Wat is de Bootsman

Het dvc Sint Jozef te Antwerpen wil met het bootsman project groepswonen en logeren aanbieden aan mannen met de ziekte van Duchenne (DMD). In samenwerking met het Neuro Musculair Referentie Centrum te Leuven en gebruik makend van hun eigen ervaringen begeleiden de mensen van de bootsman ook ouders, scholen, kiné,...

De bootsman is diegene die de instructies geeft aan de matrozen op het dek van een schip, hij heeft meestal al heel wat watertjes doorzwommen en stormen doorstaan. Het is misschien wel een goede vergelijking met een man met Duchenne. Net als bij de bootsman wordt ook zijn leven bepaald in de mate dat hij de juiste instructies kan geven en zijn leefomgeving kan organiseren, al zijn (rest)vermogens optimaal aanwenden is hoofdzaak. Het is dikwijls een markante persoonlijkheid met doorzettingsvermogen, volharding en vastberadenheid. De bootsman draagt als bijzonder ereteken de bootsmanfluit, een fluit waar hij bij speciale gelegenheden op blaast. De vergelijking met het mondstuk van het ademhalingsondersteuning apparaat is een opmerkelijk detail.

Wat is Duchenne?

De ziekte van Duchenne (DMD) is een x gebonden erfelijke aandoening die voorkomt bij 1/3000 geboren jongens. De basis van deze aandoening ligt in een mutatie bij het DMD-gen op het X-chromosoom waardoor het eiwit dystrophine niet wordt aangemaakt. Dit veroorzaakt een progressieve aftakeling van het spierstelsel met verlies van motorische functies, ademhalings- en hartspier, met als gevolg dat de levensverwachting beperkt is. Ook heeft onderzoek uitgewezen dat het gebrek aan dystrophine invloed kan uitoefenen op de werking van bepaalde gebieden in de hersenen (cerebrale cortex en cerebellum). Er zijn echter de laatste jaren evoluties op diverse vlakken, zowel in zorg, therapeutische aanpak en medische behandeling die een duidelijke positieve invloed uitoefenen op het verloop van deze ziekte. Vandaag spreken we over een levensverwachting van 30 tot 40 jaar.

Wonen

De bootsman biedt aan 7 volwassen personen met DMD groepswonen aan in het nursingstelsel. Daarnaast is er ook nog de mogelijkheid voor personen met DMD tot logeren. De bewoners worden, afhankelijk van de noodzaak en beschikbare mogelijkheden, begeleid door: een zeer gespecialiseerd begeleidersteam, gespecialiseerde kinesisten, ergotherapeuten, een medische dienst, een sociale dienst, ...

Leefplan

De participatie methode die we gebruiken binnen de organisatie van de bootsman is “het leefplan”. Door middel van dat plan (5 levensgebieden) wordt een standaard zorg en ondersteuning omgezet naar een meer individueel aanbod. De vrijheid om eigen handelingen onafhankelijk te stellen, komt zeer sterk naar voor in ieders individueel leefplan.
 

Meer info over De Bootsman vindt u op www.duchenne.be